コウのおだやかな日々

はじめに

はじめまして、コウです。指定難病と診断された妻と暮らしています。

診断を受けたとき、何から調べればよいのか分からず、不安でいっぱいでした。このサイトは、同じように戸惑っている方の「ひと息つける場所」になればと思って作りました。

※ このサイトは個人の体験と情報のメモです。医療に関する判断は、必ず主治医や専門の窓口にご相談ください。

体験談

制度・手続きのメモ

わが家で調べたことを、順番にまとめます。内容は変わることがあるため、最新の情報は必ず窓口で確認してください。

① 医療費の助成について

指定難病には、医療費の助成制度があります。対象になるかどうかや、申請の流れは、お住まいの自治体（保健所など）で確認できます。

② 相談できる場所

各都道府県には、難病の相談を受ける窓口があります。まずは電話で「何を相談すればよいか分からない」と伝えるだけでも大丈夫です。

③ 介護・福祉サービス

障害福祉サービスや介護保険など、使える制度は症状によって変わります。（わが家の体験をここに追記します）

役に立つ情報源

• 難病情報センター（病気の解説や制度の案内）
• お住まいの都道府県の「難病相談支援センター」
• お住まいの市区町村の福祉課・保健所
• 病名ごとの患者会（見つかり次第、追記します）

お問い合わせ

お問い合わせフォームは、ただいま準備中です。公開までしばらくお待ちください。

※ 医療の診断や個別の治療のご相談にはお答えできません。